Mellan juni förra året och maj i år genomgick jag en rehabiliteringsprocess som bröt ner mig totalt. Jag hade till slut ingen tilltro till min egen förmåga, varken att utföra ett arbete eller att bedöma mitt eget hälsotillstånd. Inför varje rehabmöte steg min ångest för att till slut vara konstant. Jag började vakna mellan 3 och 4 varje morgon, panikslagen. Jag ökade på min medicindos, mot bättre vetande, bara för att kunna ta mig igenom dagen. Min läkare skrev, mot bättre vetande, ut lugnande för att jag skulle ta mig igenom rehabiliteringen.

Den som är sjuk måste nämligen delta i sin egen rehabilitering för att ha rätt till stöd och det behövde de bara påpeka en enda gång för att jag skulle inse att jag måste gå med på allt de säger till mig. Jag vet ju att jag aldrig kan bli frisk från mina sjukdomar, jag kan bara hantera dem så bra som möjligt och tanken på att stå helt utan samhällets skydd gjorde mig rädd. Jag satt i möten där någon hotade med att en av mina kollegor kunde bli övertalig om jag inte skötte mitt jobb (fråga mig inte om logiken i det, men när det hände trodde jag på det). Varje gång Försäkringskassan ringde svarade jag snällt och tog tyst emot allt de påstod om mig. Jag ville ju visa att jag deltog i min egen rehabilitering.

Den 6 maj i år blev jag ändå av med allt. Jag är utförsäkrad, Arbetsförmedlingen kan inte förmedla några arbeten eller kurser eftersom jag är sjuk och jag är uppsagd från universitetet. Men ingen kan säga att jag inte deltog i min egen rehabilitering!

Om det här hade varit ett sommarprogram skulle jag ha spelat Dark as a Dungeon med Dolly Parton. ”Where it’s dark as a dungeon damp as the dew danger is double pleasures are few. Where the rain never falls the sun never shines.” Låten är skriven av Merle Travis men jag väljer Dollys version. Hon vet hur en text om något svårt kan bli ännu tyngre när den framförs med klar och vacker stämma.  Sad ass songs, som hon själv kallar dem.

Jag tror inte att man kan pressa människor hur länge som helst utan att det får konsekvenser och jag tycker att det borde ingå i Försäkringskassans kompetens att känna till att sjuka människor är sköra. Oavsett om de anser att någon har rätt till sjukpenning eller inte, borde de behandla alla som ansöker som sjuka, sköra, i behov av vänlighet och medkänsla. Så har inte mina kontakter med Försäkringskassan sett ut.

Jag blev utförsäkrad första gången 2014. Jag hade då varit sjukskriven på halvtid fram och tillbaka i flera år men nu tyckte Försäkringskassan att det fick räcka. Handläggaren sa att hon hade googlat min sjukdom och sett att den som får korrekt medicinering kan leva ett helt normalt liv, så jag behövde bara byta jobb så skulle jag kunna arbeta heltid.

Jag gjorde som de sa, återvände på heltid och det tog en vecka, sen sa min kropp ifrån och jag hamnade på sjukhus. Jag fick nån sorts livskris när jag låg på akuten och insåg att även om läkaren skulle sjukskriva mig skulle det inte hjälpa. Försäkringskassan hade meddelat mig att jag inte kunde räkna med att få sjukpenning igen så länge det var kopplat till mina kroniska sjukdomar.

Jag är ju priviligierad på det sättet att jag kan arbeta med det jag är utbildad till även utanför universitetet. Jag kan skriva böcker, föreläsa, ta på mig uppdrag från myndigheter och annat och då göra det i min egen takt, ibland även från sängen om det krävs. Så jag tänkte att om inte Försäkringskassan gör det får jag ta hand om min egen rehabilitering. Jag lyckades tjata till mig tjänstledighet på 80% och skötte om mig själv och min hälsa. Det fungerade ganska bra, även om det ofta var tufft ekonomiskt.

Våren upplyste 2020 dock min chef mig om att jag inte längre fick tjänstledighet beviljad utan måste återgå till heltid innan sommaren. Att arbeta heltid höll denna gång i tre hela veckor, sen blev jag sjukskriven och då började mina 180 dagar hos Försäkringskassan ticka. Efter 180 dagars sjukskrivning ska man nämligen prövas mot hela arbetsmarknaden, då kan man inte längre kräva att få rehabiliteras till det arbete man har.

I mitt fiktiva sommarprat sjunger nu Bob Dylan Senor. ”Son, this ain’t a dream no more, it’s the real thing”

Jag har Addisons sjukdom. Det är den svåraste av mina autoimmuna sjukdomar och därför har den varit i fokus för min sjukskrivning. Det är en ovanlig sjukdom vilket gör att många som får diagnosen Addison har gått länge utan att få hjälp. Så var det för mig, trots att jag redan hade en rad autoimmuna sjukdomar. Jag åkte in och ut på akuten och blev hemskickad med ordinationen två Alvedon och kom tillbaka om det blir värre. Problemet var att när jag åkte in var det redan värre. Jag har tränat upp förmågan att må skit men ändå funka, så när jag ramlade in på akuten då var det redan illa.

Jag blev sjuk första gången när jag var 12 år och även då tog det flera år innan jag fick någon diagnos. När jag väl fick behandling var jag väldigt sjuk men jag hade lärt mig att dölja tröttheten. Jag hade ju ingen möjlighet att veta hur det skulle kännas att vara frisk, så jag la tröttheten i en särskild del av hjärnan tillsammans med paniken och känslan av att inte förstå hur andra orkade. När jag var 13 år var jag fullfjädrad i att skilja mellan hur det kändes och hur jag agerade. Jag hade byggt upp ett exoskelett som höll mig uppe även när jag bara ville ramla ihop.

Jag visste ju inget annat. Hur skulle jag kunna veta att alla andra inte hade ett brusande vattenfall i öronen hela dagarna och nätterna? Eller att de kunde lägga sig ner på kvällen och varva ner och somna? Hur skulle jag kunna veta att andra inte fick ta i från tårna för att orka ta sig upp ett enda trappsteg och sen ett till och sen ett till och till sist stanna till lite längst upp på trappan och försöka se oberörd ut? Hur skulle jag kunna veta att det inte kändes så för alla? Det var första gången jag var 12 år. Det var första gången jag var 13 år. Jag trodde att det var normalt att inte känna efter och bara kriga på.

Att bita ihop och kriga på blev min personlighet. Mitt exoskelett höll mig samman. Jag kunde gå en mil om det krävdes, trots att benen ville vika sig redan när jag tog de första stegen och trots att mitt inre darrade hela vägen. Det där som de friska kallar blodsockerfall, det hade jag i mig från morgon till kväll, från det att jag vaknade tills dess att jag somnade.

Jag berättar det här för att ni ska förstå att man kan vara sjuk på olika sätt. Det syns inte på mig att jag har sjukdomskänningar. Att sköta allt sånt inombords sker med automatik numera, med närmare 50 års daglig träning. Jag kan skärpa till mig så snabbt att du aldrig hinner märka att jag inte riktigt var med. Jag kan vara intill döden trött, sjuk och trött och ledsen, men om du ser mig kommer du inte att märka något.

Det där är jag på nåt skruvat sätt lite stolt över. Att jag är så bra på att fejka frisk att ytterst få har sett mig sjuk. Det är ju den egenskapen som har tagit mig igenom livet men som samtidigt nästan har tagit livet av mig. Jag har verkat för frisk för att behöva vård så många gånger att jag inte vill hålla räkningen. Det är svårt att inte bli trodd. Att leva med en sjukdom som har subjektiva symtom och dessutom vara kvinna betyder att man tvingas möta misstro, lyssna till fantastiska teorier om varför man är trött och ta emot en himla massa goda råd. Jag har inte bearbetat alla dessa små, små trauman som tillsammans blir övermäktiga, och det är antagligen skälet till att jag blev så knäckt av rehabiliteringen. Varje gång någon ifrågasätter mitt mående, dyker jag ner i mörkret som det var att söka vård och inte bli trodd. Jag har ju inte glömt sköterskan som sa ”Man blir trött av att ligga hela dagarna”. Eller läkaren som sa ”Jag hörde dig på radio häromdagen och då lät du inte det minsta sjuk”.

I detta tragiska sommarprogram får vi nu lyssna till Dixie Chicks Not Ready to Make Nice. ”Forgive, sounds good. Forget, I’m not sure I could. They say time heals everything, but I’m still waiting.”

Det kan ju inte vara nåt att vara stolt över, att fejka frisk så bra att vården inte tar en på allvar! Nej, men vad skulle alternativet vara? Att vara så sjuk som jag är? Att ligga kvar i sängen, med ångesten som ett extra hudlager som skaver mot lakanen? Skulle inte vem som helst välja att ta en dusch, dra på sig lite smink och bränna av en föreläsning, bara för att det går och bara för att få känna adrenalin och endorfin rusa genom kroppen och lägga sig som bomull runt magen? Vem skulle inte välja livet om hen kan?

Jag kan. Jag har en sjukdom som i sig inte är progressiv. Den skulle i teorin kunna stanna där den är; jag är färdigutredd och får den behandling som finns att ge idag. Jag har ett jobb som jag kan göra från sängen när jag har en dålig dag. Däremot har jag en gräns bortom vilken jag inte får pressa mig om jag vill att sjukdomen ska stanna där den är. Sjukskrivning var min buffert, det som höll mig frisk, det som gjorde att jag kunde vila och komma igen. 2014 blev jag utförsäkrad första gången och efter det blev jag mycket sämre.

Försäkringskassan har som princip att en Addisonpatient är frisk med dagligt tillskott av kortison. Och det är sant, fast bara till en viss del. Det finns studier som visar att många med diagnosticerad och medicinerad Addison ändå inte orkar arbeta heltid. Vi som har fler än en diagnos har såklart en ännu högre belastning på systemet. Det tar tid och energi för att ens komma upp i en normal vardag för den som har en kronisk sjukdom.

Den signal som Försäkringskassan skickar till oss, att vi försöker fuska till oss ett lättingsliv betalt av skattepengar, eller vad det nu är de misstänker oss för, den kan vara förödande. För mig var den det. Jag blev mycket sämre när jag förlorade rätten till sjukförsäkring. Det var först då jag insåg hur viktig tanken på att nån hade min rygg var. Jag kunde alltid tänka ”om jag inte orkar, kan jag sjukskriva mig” och jag var trygg i den tanken.

Men nu var det alltså 2020 och jag hade blivit sjukskriven igen. Företagshälsovården tyckte att det var värt ett försök, jag hade ju läkarintyg från två specialister som tydligt visade att jag absolut inte borde arbeta heltid.

Handläggaren ringde i princip samma dag som de fått in min sjukanmälan och sa att det inte såg ljust ut för mig eftersom det handlade om samma sjukdom som jag blivit utförsäkrad för tidigare. Han frågade ”vad som ligger i pajpen” med vilket han menade hur min behandling går. Jag upprepade det som står i de intyg jag lämnat in, alltså att mitt tillstånd är kroniskt, att jag av vården anses färdigutredd och att jag får den behandling som går att få. Det görs inga nya utredningar eftersom de två specialister som behandlar mig anser att det här är mitt liv nu. Så länge jag sköter mig är jag högfungerande men bara under en begränsad tid varje dag. På det svarade handläggaren att jag inte ska ge upp därför att det kan ske mirakel, det har han själv sett. Jag tycker inte att religiösa föreställningar hör hemma i myndighetsutövning och jag tycker att det är olämpligt att säga så till någon som lever med en obotlig sjukdom. Vi kan inte bli friska, det funkar inte så.

Marianne Faithful får sjunga Witches’ Song och kasta en förbannelse över dumheten. ”We will form a circle, hold our hands and chant”

Så i maj i år blev jag utförsäkrad för andra gången. Det betyder att jag enligt Försäkringskassan har två val. För att skydda min sjukpenninggrundande inkomst måste jag antigen börja arbeta heltid dagen efter att jag blev utförsäkrad eller ställa mig till arbetsmarknadens förfogande och söka heltidsarbete via Arbetsförmedlingen. Nu förhåller det sig ju så att jag inte kan arbeta heltid, det var därför jag ansökte om sjukpenning. Tre läkare och min arbetsgivare är alla överens med mig om att jag inte har klarat att arbeta heltid och att jag blir sjukare av att försöka. Så det första alternativet går bort.

Återstår Arbetsförmedlingen. Jag kan anmäla mig som arbetssökande och få tillgång till olika typer av hjälp, ekonomisk och praktisk, men för att få behålla min sjukpenninggrundande inkomst måste jag ”vara beredd att ta ett arbete som motsvarar hela din tidigare arbetstid” som Försäkringskassan skriver. Nu förhåller det sig ju så att jag inte kan arbeta heltid, det var därför jag ansökte om sjukpenning och om jag uppger det för Arbetsförmedlingen är de skyldiga att anteckna detta och då blir jag utan allt det ekonomiska och praktiska stöd som annars finns. Jag skulle kunna mörka anledningen till att jag vänt mig till AF och låtsas att jag söker heltidsarbete. Hur stor är risken att jag skulle få ett nytt jobb? Jag är 61 år! Det tycks alltså som om de val som Försäkringskassan presenterar innebär att jag måste ljuga för en myndighet och hoppas att de inte har rätt att samköra sina register.

Det finns ett annat alternativ som Försäkringskassan inte nämner. Jag har ju sjukintyg och skulle kunna fortsätta arbeta utifrån det, med mindre lön och ingen sjukpenning. Det blir tufft men det är bättre än inget. Problemet är att jag då dyker ner i lägsta sjukpenninggrundande inkomst och att jag måste jobba heltid i 6 månader för att få upp den igen. Nu förhåller det sig ju så att jag inte kan arbeta heltid, det var därför jag ansökte om sjukpenning. Jag kommer aldrig mer att kunna jobba heltid. Jag är 61 år och prognosen för att jag ska bli bättre är inte god. Men varför ska jag bry mig om att skydda min sjukpenninggrundande inkomst? Jag är ju ändå utförsäkrad. Jo, för att jag skulle t ex kunna bryta benet och behöva ansöka om sjukpenning igen. Utförsäkringen gäller bara min kroniska sjukdom, men om jag skulle bli sjuk av någon annan anledning omfattas jag fortfarande av sjukförsäkringen. Åtminstone tills mitt kontrakt med universitetet löper ut. Då kommer jag att stå helt utanför systemet, något annat alternativ finns helt enkelt inte. Jag kommer inte att kunna arbeta heltid eller söka arbete på heltid utan jag måste försörja mig på annat sätt från 1 januari 2022. Vård har jag naturligtvis rätt till ändå men jag måste spara i ladorna utifall att jag blir så dålig att jag inte kan dra in pengar under en period.

Nelly Furtado får illustrera känslan med Powerless. ”Burn every notion that I may have a flame inside to fight”

Försäkringskassan avslog min ansökan om sjukpenning och sjukersättning med motiveringen att jag har ett så svårt arbete och att jag borde kunna arbeta heltid om jag istället hade ett ”fysiskt lätt arbete som inte ställer höga krav på koncentration, abstrakt tänkande eller prestation”. Det är en standardformulering som inte bara gäller mig men förutom att den är absurd i sig själv – det finns inga arbeten där man inte behöver koncentrera sig eller prestera! – så är det helt fel i mitt fall. Jag har ett arbete som är perfekt för mig. Det är fysiskt lätt och det innehåller mest bara tänkande, något jag är bra på och som är väldigt lätt för mig. Det är faktiskt därför jag har sökt mig till ett arbete där jag använder hjärnan och inte kroppen. Det är min kropp som sviker mig, men inuti är jag lika snabb och effektiv som alla andra. Allt detta står i de intyg som mina behandlande läkare har skrivit och det står tydligt i de otaliga brev jag själv har bifogat till mina ansökningar, men detta faktum påverkar inte Försäkringskassans beslut. Faktum är att de inte en enda gång kommenterar detta. De upprepar bara att jag skulle kunna uppvisa en högre arbetsförmåga i ett fysiskt lätt arbete som inte ställer höga krav på koncentration, abstrakt tänkande eller prestation.

Jag tror inte att det här handlar om att enskilda anställda beter sig svinaktigt mot sjuka människor. Istället handlar det om ett allvarligt systemfel, där medarbetarna är kuggar i ett destruktivt maskineri. Försäkringskassans direktiv till handläggarna hade passat utmärkt i en mörk komedi av Joseph Heller eller Franz Kafka.

Även om det handlar om systemfel, är det tydligt att det finns enskilda individer som betett sig oetiskt. Att den organisation en arbetar för är oetisk och implicit eller explicit uppmanar en att göra vidriga saker är inte ett skäl att göra det. Var och en måste ta sitt personliga ansvar och det går alldeles utmärkt att säga upp sig om det inte går att agera etiskt inom de ramar som ges. Det är värdigare att samla tomburkar på stan än att ha ett jobb där arbetet omfattar att sparka på den som redan ligger.

Det kan tänkas att jag ser mönster där inga finns men min inre rättshaverist tycker sig ha identifierat några återkommande drag i Försäkringskassans arbetsmetoder.

De undviker till exempel att svara på direkta frågor. Jag misstänker att det är en utnötningstaktik, för till slut tröttnar man på att fråga samma sak om och om igen. Sen kallar de den som söker ersättning för kund. Jag tror att det är en medveten strategi för att förskjuta fokus. Det gynnar dem att sjukförsäkringen är mer av en affärstransaktion och inte handlar om den sjukas rättigheter. Försäkringskassan administrerar då inte längre samhällets skydd för den som blir för sjuk för att kunna arbeta, utan de är en affärsverksamhet som sätter sina egna ramar för vilka kunder som uppfyller kriterierna. Att prata om de sjuka som kunder gör det lättare att acceptera att transaktionen inte går att genomföra, än om den sjuka betraktas som en medborgare med rättigheter.

De är också skickliga på att prata om någons problem utan att egentligen adressera dem. Hälften av deras innehåll har varit en ordagrann rekapitulation av det jag har skrivit eller sagt i telefon. Det blir lite märkligt eftersom de sedan inte följer upp det utan låter rekapitulationen hänga där, som en orelaterad textmassa. Det finns inte heller någon kommunikativ poäng med den texten, eftersom mottagaren redan känner till innehållet eftersom det är hen eller hens läkare som har skrivit det. Om Försäkringskassans kommunikation hade varit en uppsats hade jag inte godkänt den av just den anledningen, att de olika delarna i texten inte hänger ihop.

Vid flera tillfällen har kommunikationen handlat om hur jag kommunicerar. Ett exempel: Jag försökte få en ny handläggare, pga ovan nämnda mirakelhistoria och mailade handläggarens chef. Han ringde upp och påpekade (efter att ha rekapitulerat mitt mail i åtskilliga minuter) att jag hade skrivit att jag hade några frågor men att mailet sedan inte innehöll några frågor. Det sa han i en lite vänligt konspirerande ton, som om vi båda var överens om hur tokig jag är som inte ens kan skriva en fråga. Jag blev såklart osäker men när jag efter samtalet läste mitt mail igen står det ”Med anledning av ovanstående har jag ett par frågor. För det första undrar jag om …” Meningen avslutas dock med en punkt eftersom jag har lärt mig att frågetecken används bara vid direkta frågor. Hur detta med interpunktion blev en så central del av vårt samtal är obegripligt för mig, om det inte handlar om att han ville trycka dit mig. Det är naturligtvis oförskämt att påpeka att jag kanske inte var helt konsistent i min framställning, alldeles särskilt så när ämnet är svårt och djupt personligt. Det är också oärligt eftersom det faktiskt gick att utläsa två frågor ur texten för den som läser normalt. Med normalt menar jag här att man läser enligt det språkfilosofen Paul Grice kallade för samarbetsprincipen. Vi människor försöker normalt göra mening av det vi läser eller hör, vi fyller i luckor och tolkar utsagor välvilligt i syfte att försöka förstå vad avsändaren menar, inte bara vad hen faktiskt säger eller skriver. På Wikipedia finns ett exempel på Grice implikatur, som i sin tur bygger på ett antal språkliga maximer som vi normalt följer (eller bör följa):

A: Var är Pelle?
B: Det står en gul folkvagn utanför Lisas hus.

Om detta läses ordagrant och utan att försöka förstå ger B ett absurt svar. Men enligt Grice finns det implicit mening (i det här fallet att Pelle kanske är hos Lisa eftersom han har en gul folkvagn och det står en sån utanför Lisa). Det här är både deskriptiv och normativ lingvistik, dvs så här pratar vi men också så här bör vi prata och lyssna på varandra, annars faller samtalet isär.

Det var bara ett av många exempel. Det bekymrar mig att Försäkringskassans handläggning ser ut så här och det bekymrar mig att de anser sig ha tid och befogenhet att kommunicera med det enda syftet att ha reagerat, inte att ha gett stöd eller svar. Problemen med att handläggarnas direktiv innefattar den här strategin (jag utgår från att det är direktiven och inte handläggarnas personlighetsdrag som styr) är att vi som kontaktar Försäkringskassan inte är införstådda med vilka regler som gäller. Någon som kontaktar Försäkringskassan i egenskap av patient eller läkare agerar med största sannolikhet utifrån allmänt vedertagna men outtalade regler för mellanmänsklig interaktion, alltså att tolka välvilligt, läsa mellan raderna, uppfatta en fråga som en fråga trots att korrekt interpunktion inte föreligger, osv. I sådan tyst kunskap förutsätts att den andra parten agerar efter samma regler. När handläggarna, utan att explicit ha förvarnat om detta istället agerar som en dåligt programmerad algoritm hamnar den som kontaktar Försäkringskassan automatiskt i underläge. Vi som kommunicerar med dem har inte tränat upp de förmågor som krävs för att kunna agera på lika villkor. Vi kommer, som en följd av att vi är människor, att kommunicera som människor normalt gör, medan Försäkringskassan kommer att agera efter något annat regelverk. När de agerar så hamnar jag i ett underläge där Försäkringskassan utnyttjar det privilegium deras outtalade regler ger dem, medan jag måste lägga energi på att försöka förstå vilka regler som gäller.

Försäkringskassan har även satt i system att tillämpa selektiv läsning på ett sätt som gynnar deras agenda. De avslag som jag har fått har innehållit rena felaktigheter och vantolkningar av mina brev och av läkarnas intyg. Innan Försäkringskassan fattar ett beslut skickar de ett meddelande om vilket beslut de överväger så att man får chans att kommentera. Men eftersom de läser selektivt har mina invändningar inte påverkat varken beslutet eller formuleringarna. Exakt samma ordalydelse upprepas i besluten som i kommunikationen inför beslutet, trots att jag alltså påpekat att de är felaktiga. Ett exempel: ”Försäkringskassan anser att ditt arbete med [helt felaktig beskrivning av mina arbetsuppgifter] trots anpassningar i form av [helt påhittad beskrivning av en anpassning som aldrig gjorts och inte ens planerats] ändå är mer minnes-, planerings- och lösnings krävande än många andra normalt förekommande arbeten.” Det är ju inga små missuppfattningar! De är helt centrala för beslutet som sedan fattades.

Vidare använder Försäkringskassan juridiska vändningar som jag inte har möjlighet att bemöta. Som myndighet har de tillgång till juridiskt stöd och kan därmed hitta luckor genom vilka de kan kringgå mina rättigheter, medan jag bara har min egen förmåga att lita till och den omfattar varken juridik eller retorik. Ett exempel: Försäkringskassan skriver att de bedömer att jag har ”klarat av att arbeta 50 procent med de anpassningar du har fått”. De skriver också att de bedömer att de arbetsuppgifter jag har idag är mer krävande än många andra arbeten. Det framgår dock inte hur de gör dessa bedömningar, som står i skarp kontrast till mina egna, arbetsgivarens, företagshälsovårdens och behandlande läkares. I beslutet framgår dock att de använt Socialförsäkringsutskottets betänkande för att bedöma hur allvarlig min sjukdom är, så jag bad att få veta vilka källor de använt vid de andra bedömningarna. Jag tycker att det vore rimligt att få veta, inte minst ur rättssäkerhetsaspekt. Jag tror att jag vet hur det går till, men jag tycker att det borde redovisas. Handläggaren sa vid ett tillfälle att jag har ett mycket svårt och stressigt arbete, att föreläsa för många kan vara oerhört pressande. Jag svarade som det är: att det inte är stressande för mig. Jag är utbildad, erfaren och jag kan det jag föreläser om. Hans svar blev ”Ja, det kanske inte är stressande för dig, men för de flesta är det en enorm press.” Hallå, vi pratade väl om mig och inte hur andra upplever mitt arbete? Om det är så bedömningarna går till, då förstår jag att de inte ville redovisa det.

Här ville jag spela Dolly igen med Made of Stone, ännu en sad ass song. ”Do you think I’m made of stone?”

I universitets fall handlar det också om ett systemfel snarare än enskilda som agerar oetiskt. Där finns dock inte några uttalade förhållningsorder att behandla medarbetarna illa. Jag skulle beskriva det mer som en långsam inskolning i en sjuk kultur där medarbetarna ses som utbytbara resurser och där organisationen är det som ska skyddas. Organisationen har slagit sig fri från mänskliga bedömningar och empati för att mer likna en organism vars huvudsakliga uppgift är att överleva. På universitetet är varken studenter eller anställda viktiga och syftet är inte längre att bedriva forskning och undervisning och bidra till en positiv samhällsutveckling. Strävan är inte längre att genomföra bättre forskning och undervisning eller att stå för ett bildningsideal. Syftet är att överleva och strävan är att bli större och starkare, oavsett hur det går till.

När jag blev utförsäkrad första gången 2014 sa jag till min chef och sa att jag inte kan arbeta heltid, vad Försäkringskassan än säger, men att jag hade tänkt ut att jag kunde klara jobbet om jag fick vara tjänstledig på deltid. Först sa han nej med motiveringen att om man är sjuk ska man vara sjukskriven. Efter mycket tjat fick jag igenom min begäran. Senare har jag förstått att arbetsgivaren egentligen har ett långtgående ansvar för en arbetstagare som blir sjuk, men det var inget jag visste då och inget min chef upplyste mig om. I sex år har jag alltså finansierat min egen rehabilitering, fastän arbetsgivaren borde ha gjort det. När jag inte längre skulle få tjänstledigt kontaktade jag facket och först då fick jag veta att det inte borde ha gått till så.

Mavis Staples mörka och trygga stämma i On My Way gör att vi orkar ta oss vidare i mitt sad ass sommarprat. ”If they say no, I’ll go alone. I’m on my way, Great God Almighty, I’m on my way!”

Umeå universitet har skamlöst utnyttjat att jag var i en svår situation, att jag inte orkade bli ifrågasatt och de tyckte att det var rimligt att tala nedlåtande till mig om mina tillkortakommanden så snart chansen gavs. ”Det är ett allvarligt brott att inte utföra sitt arbete” var en av de saker jag fick höra när vi skulle förhandla om min uppsägning. De försökte hålla facket utanför förhandlingarna och få mig att skriva på i sittande möte, efter att bara ha fått läsa avtalet på en delad skärm i Zoom. Efter att i över två decennier skött mitt arbete oklanderligt, tagit på mig ledande funktioner, dragit in mängder av myndighetsuppdrag och varit ett ansikte utåt för institutionen och universitetet, var jag ändå mindre värd än gammalt diskvatten när jag blev för sjuk för att orka.

Redan när nedbrytningsprocessen, nej förlåt, rehabiliteringen drog igång var jag tydlig med att det bara handlade om att köpa tid fram till dess att jag kunde ansöka om förtida pension. Ändå slutade det med att gav de mig 6 månader mindre än så. När min anställning avslutas fattas ett halvår för att jag ska få ut statlig pension. Det var extremt noga att jag skulle lämna tillbaka datorn och städa ur rummet under min semester. Ett rum som kommer att stå oanvänt och en dator som kommer att hamna i ett förråd. Nyligen fick jag även veta att jag inte ska inbilla mig att jag får någon avgångspresent, som om jag hade frågat om det! Avgångspresenter och blommor är nämligen bara för den som avgår med pension. Om jag ville kunde jag däremot få en blomma och nåt enklare konsthantverk som de har köpt in ett lager av. Jag behöver antagligen inte berätta att jag tackade nej. Om behov uppstår kan jag köpa blommor till mig själv och kanske nåt fult konsthantverk nu när man får gå på loppis igen. Edit: Medan jag skrev hade min arbetsgivare skickat ett mail om att jag inte har lämnat igen datorn. Mitt i semestern behövde de alltså bekräfta att jag inte har stulit den? Jag hade inte råd att köpa en dator förrän förra veckan så jag har inte hunnit föra över allt och dubbelkolla och allt man ska göra när man plötsligt ska lämna ett helt yrkesliv. Lugn, den kommer! Ni vet ju dessutom var jag bor om jag skulle stjäla den! Edit 2: Två dagar efter att jag publicerat denna post hände något mer. Läs om det här.

Det finns egentligen inte ord för hur illa det här har skötts av min arbetsplats. Jag är inte den som ska säga varför det har gått till så här, det får de inblandade själva göra. Kanske finns det klagomål på mig, men det är inget jag har fått höra i så fall. Kanske är det den vanliga avundsjukan som drabbar alla som sticker ut lite och inte sitter på rummet och dammar igen, men det är nog ingen som skulle erkänna det i så fall. Så jag lämnas med spekulationer. Under den tid då jag mådde som sämst handlade spekulationerna om att jag är värdelös, att jag ändå inte klarar något och att det blir skönt för dem att slippa mig. Kanske skulle det vara skönt för alla att slippa mig. Nu när jag mår lite bättre vet jag såklart att det inte är så, men prova att säga det till en utmattad hjärna som matas med passiv-aggressiva kommentarer av sina överordnade!

Och här vill jag ställa mig upp och skrika I’ve seen that movie too. Men jag låter Elton John sjunga istället. ”I can see by your eyes you must be lying when you think I don’t have a clue. You’re crazy if you think that you can fool me. Because I’ve seen that movie too.”

Jag har fått erbjudanden om hjälpa att överklaga Försäkringskassans avslag men jag valde till slut att tacka nej. Det är lite svårt att förklara varför jag inte ville fortsätta kämpa, hur jag kunde skriva på ett avtal som var så fruktansvärt dåligt och varför jag tog emot så mycket skit. Jag är ju inte sån! Men även om jag skulle få hjälp, ha råd att anlita en jurist, ha facket i ryggen, skulle det ändå vara min kropp som skulle stå i skottlinjen. Oavsett vem som skulle förhandla var det mig de skulle prata om och jag orkade inte mer. Jag ville bara bort, jag ville börja må bra, få tillbaka självförtroendet och börja känna igen mig själv. Jag är inte den som inte kan försvara mig, men det låste sig för mig när jag satt i möten och det blev liksom trafikstockning i min hjärna. Jag kom inte på vilka ord jag skulle använda, jag kom inte på vad de enklaste saker hette. Till slut satt jag bara nickade och ville att mötet skulle ta slut. Det faktum att alla möten skett på en skärm har inte förbättrat det hela. Jag har tvingats se deras fientliga eller likgiltiga miner och jag har tvingats se mitt eget bleka, kortisonplufsiga och allt mer desperata ansikte. Det kommer aldrig mer att hända, det har jag lovat mig själv. Jag tackade nej till att kriga för mina rättigheter och min värdighet. Jag valde att kliva av, skriva på ett papper och sen aldrig mer behöva sitta i ett sådant möte.

Här hade det varit härligt att tona in Don Henley som sjunger “Take a picture of this, this is me walking away.”

Jag har försökt reda ut varför rehabiliteringen blev så svår att uthärda, varför jag blev sämre av den än jag var när jag blev sjukskriven. En orsak är att en person som jag skulle ha täta samtal med var fientligt inställd till mig från början. Hen sa vid det allra första rehabmötet att jag kanske inte skulle kontakta media så kanske jag skulle orka med att arbeta. ”Det är ju inte vi som skickar dig”. Jag har såvitt jag minns aldrig själv kontaktat media, det har jag inte haft tid med. Istället är det media som kontaktar mig och i de flesta fall prioriterar jag att svara på deras frågor. Dels därför att jag tycker att det jag gör är viktigt och jag ser hellre att de pratar med mig än med nån som inte kan lika mycket, dels därför att det ingår i jobbet att samverka med det omgivande samhället, den så kallade samverkansuppgiften. Så ingen behöver skicka mig, jag ska göra det på eget bevåg. I mitt fall kan jag hålla med om att det periodvis är alldeles för mycket, men det är inte mina medieframträdanden som gjort mig sjuk. Jag vet ju sedan tidigare att det finns de inom akademin som inte alls ser mitt arbete med samverkansuppgiften som särskilt viktig. De tycker att min förmåga att popularisera min forskning och förenkla komplexa resonemang för att nå ut till allmänheten är ovärdigt akademin och att jag borde vända mig inåt mer än utåt. Men jag bryr mig inte om sånt. Jag vet såklart att de bara är avundsjuka för att jag får så många roliga och viktiga uppdrag medan de sitter och längtar ut från sina rum på universitetet.

Rehabiliteringen var också väldigt kravfylld. Det var jag som skulle göra allt som behövde göras. Det kanske inte låter så konstigt, vem skulle annars göra det? Men jag lever redan hela mitt liv utifrån vad jag orkar och inte, varje vaken stund måste jag planera; medicin, vila, annalkande symtom, sömn, mat, träning. Rehabiliteringen handlade mer och mer om att uppfylla andras önskemål. Det var mycket som jag skulle göra och sen skulle jag också rapportera hur det fungerade. Det blev ytterligare en press, ännu en prestation och om jag inte mådde bättre av det, ännu ett misslyckande som ledde till att jag gjorde folk besvikna. Nu när jag berättar det verkar det inte konstigt att jag fick olika förhållningsorder, men då när jag var som skörast kändes det helt orimligt. Jag kunde inte lägga en enda sak till på min att-göra-lista! Och det var väl inte min uppgift att göra någon annan nöjd! Ja, ni hör ju! Helt orimligt att tänka så men man är inte heller helt rimlig när man är sjuk. Det som hjälpte mig och gjorde att jag inte skrek rakt ut var det fåtal inblandade som aldrig ställde några krav, som lyssnade på mig, som hela tiden utgick ifrån mitt godkännande innan de agerade, som läste av hur jag verkade må och som föreslog men aldrig krävde saker. Jag tror inte heller att de andra tyckte att de ställde krav, det var bara jag som kände så. Jag berättar det här för att peka på hur nån som är sjuk kan uppleva helt normala frågor och önskemål, även omtanke, som krävande och kvävande.

Men jag tror att den viktigaste orsaken till att jag blev så dålig av rehabiliteringen var att jag tvingades erkänna att jag var sjuk. Mitt exoskelett löses upp för varje minut jag pratar om och tänker på min sjukdom, på vad jag orkar och inte. Jag var tvungen att identifiera mig som sjuk, varje dag, vid varje möte. Jag hoppas att jag kommer att kunna återgå till att vara mig själv efter det här, men jag har inga garantier för det. Kanske har hela den här processen redan skadat mitt exoskelett och att det nu kommer att vittra sönder?

Nu är det dags för Gloria Gaynor och I Will Survive. Det blev många break-up songs här men de passar ofta bra även när livet ger en citroner på andra sätt. Och Gloria Gaynor har nog hjälpt en och annan genom svåra tider och peppat igång trotsigheten som ibland krävs för att orka. ”Oh no, not I, I will survive!”

Jag vet att resten av den här dagen kommer att vara ångestfylld och tom på livslust, eftersom jag tänker på och skriver om detta. Samtidigt kan jag inte låta Försäkringskassan agera fritt utan att åtminstone ha sagt mitt. De har inte rätt att klampa in i svårt sjuka människors liv och öka deras börda. Det kan inte vara lagligt och det är framförallt inte etiskt försvarbart. Det finns en sjuk människa bakom varje ärende, en människa som kämpar för sitt liv och sin hälsa, för sin värdighet, för att få känna tillit och vara en del av samhället. Om Försäkringskassans hantering av ärendet försämrar hens liv, då är det fel väg att gå och vi måste hitta på nåt bättre.

Ingen tar i det här politiskt. Att Försäkringskassan arbetar så här är inte någon nyhet, ändå har ingen politiker tagit tag i frågan på allvar. Det vore kanske politiskt självmord att ställa sig upp och försvara den sjuka klassen, de människospillror som samhället inte längre har råd med. Och helt ärligt, hur många vill offra sin egen perfekta yta för att försvara sjuka? Sverige är ändå ett land där man utan att skämmas kan säga att vi måste stänga gränserna för att vi behöver lite andrum. I ett av världens rikaste och tryggaste länder, där kan man prata om sina egna behov i samma mening som man pratar om flyktingar som riskerar sina liv för att undkomma krig och förföljelse. I det landet är det kanske inte så konstigt att ingen höjer rösten för några ämliga långtidssjukskrivna.

Ett tag tänkte jag att det handlar om att vi inte har fått ett ansikte på vad som händer, att vi inte kan sätta oss in i hur vanvettigt Försäkringskassan hanterar den som desperat behöver deras hjälp. Jag tänkte att problemet är att ingen vill vara affischnamn för de drabbade. Det tror jag inte längre. Jag tror faktiskt att de flesta vet hur det ligger till. Inte i detalj, inte ner till de allra mest absurda uttrycken som Försäkringskassans handläggning tar sig, men i stora drag vet nog de flesta att behandlande läkare inte längre ses som experter på sjukdomar, att man numera utgår från att den som är sjuk försöker fuska till sig lite ledighet på samhällets bekostnad och att Försäkringskassans läkare kan göra bedömningar utan att träffa patienten. Ändå rullar detta på, år efter år. År efter år där utförsäkrade tar sina liv eller bara trillar ur sitt stödsystem med vänner och familj därför att de brutits ner, inte bara av sin sjukdom utan även av processen att bli skärskådad, ifrågasatt och befunnen ovärdig samhällets stöd.

Dag Vag säger det så bra i Fattiga och rika. ”Hur kan det komma sej att några får mer och mer? Varför säger vi inte nej när andra bara tas ner?”

Jag vill inte heller vara affischnamn för oss ämliga långtidssjukskrivna. Jag tror att det enda sättet att överleva med sjukdom är att inte identifiera sig med sin sjukdom, utan bara låta den vara en av de parametrar som begränsar ens liv. För mig är det tungt, kanske rent av destruktivt, att prata om det här. Men jag vet att jag är priviligierad. Jag är van att läsa och analysera text, jag är tränad i att hitta logiska luckor i resonemang och jag kan uttrycka mig i tal och skrift. Så jag borde ändå kunna berätta om vad som hänt mig och hur jag analyserar det. Dessutom tror jag att välden blir en bättre plats ju fler som berättar öppet om hur de har det. Vi får chansen att förstå andra när de berättar om sina problem och vi får chansen att glädjas med andra när de berättar om sin glädje.

Tänk er om Shine a Light hade tonat in här! En av Rolling Stones allra vackraste låtar med en av de allra finaste textraderna. ”May the good Lord shine a light on you, make every song your favorite tune”

Egentligen är jag stark. Egentligen har jag ett grundmurat självförtroende och en alldeles strålande självkänsla. Ändå bröts jag ner av rehabiliteringsprocessen. Nu är jag på väg upp, det känner jag tydligt, även om det fortfarande är svårt. Jag inbillar mig att jag kommer att börja sova igen när jag har berättat. Jag inbillar mig att jag kommer att kunna lägga det bakom mig och att knivsticken ska börja göra mindre ont. För just nu är det öppna köttsår i mitt inre och jag måste ständigt distrahera mig för att mota bort ångesten.

Min räddning har varit ändlösa promenader med hörlurar. Det har känts som om jag var en del av världen när jag lyssnat på alla mina poddar. Som att det var tjejhäng med Flashback Forever på tisdagar, som att Kara Swisher bevakar världen och sen berättar om det för mig och som att Jameela Jamil konspirerar mot patriarkatet tillsammans med mig. Helt utan hens vetskap fick jag även stor hjälp av ett av mina barnbarn. Genom att lura mig att börja spela Pokémon Go gav hen mina långa tröstlösa dagar nån typ av innehåll. Att vakna före 4 varje morgon har gått att hantera för att jag kunde ta en pokénad, tvinga ner ångesten till hanterbara nivåer och pricka av saker som jag faktiskt klarat av. Även om det har bara varit uppdrag som att kasta tre great curve balls i rad, så har det gjort att jag för stunden känt mig kompetent trots att rehabiliteringen fick mig att tro annat.

Här tycker jag att Brothers in Arms med Dire Straits passar bra, för att den handlar om att stå upp för varandra men också för att den handlar om ett krig. För mig är kriget över. Jag vill aldrig mer ha med Försäkringskassan eller Umeå universitet att göra. Jag skulle vilja överklaga och få upprättelse och allt sånt där men det är inte värt att tappa bort sig själv för. Så jag gör det näst bästa; jag berättar vad som hände och hoppas att det får konsekvenser för dem. För jag tänker så här: om livet ger dig citroner, kasta dem tillbaka, hårt som fan, rätt i ansiktet på dem.

Tune in I am a Patriot med Little Steven. “And the river opens for the righteous, someday.”

Om du har läst så här långt vill jag verkligen tacka dig för det! Här får du alla låtarna samlade tillsammans med fler relaterade. Sist finns länkar till mer info om hur Försäkringskassan arbetar.

Mer om Försäkringskassan

Niklas Altermark har intervjuat utförsäkrade om du vill läsa mer om det systematiska som ligger bakom. Bland annat har han gett ut Avslagsmaskinen på Verbal förlag.

Uppdrag granskning om utförsäkrade.